Sie arbeiten in einer Familienberatungsstelle der „Inklusion Kärnten“. Wie nehmen Sie die Pränataldiagnostik wahr?
Henriks-Luckinger: Die Pränataldiagnostik ist Fluch und Segen zugleich: Sie lässt viele Fehlbildungen frühzeitig erkennen, so dass die Entbindung dann in spezialisierten Krankenhäusern stattfinden kann, die von Anfang an die lebensnotwendige Versorgung bieten, z. B. bei Herzfehlern oder einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Das kann Leben retten.

Führt die Diagnose einer Fehlbildung nicht auch leicht zum Abbruch der Schwangerschaft?
Henriks-Luckinger: Oft haben die Eltern dazu schon vorher eine Entscheidung getroffen. Viele wissen auch nicht, an welche Beratungsstellen sie sich wenden könnten, oder erhalten zu wenig Information darüber. Wir in Villach arbeiten sehr eng mit dem Landeskrankenhaus und Facharzt Janos Gellen zusammen. Gesellschaftlich geht der Trend wohl dahin, dass wir das Gesunde, Unversehrte haben möchten. Die Straffreiheit ist bei der eugenischen Indikation vorgesehen, und vermutlich entscheiden sich 9 von 10 Frauen dazu. Unser Anliegen in der Beratungsstelle ist, ergebnisoffen aufzuklären und durch das Aufzeigen von Alternativen Wahlmöglichkeiten zu eröffnen.

In Frankreich wurde dieser Tage die Freiheit zur Abtreibung in der Verfassung verankert, in Belgien steigt die Quote der begleiteten Suizide. Sehen Sie gesellschaftliche Zusammenhänge?
Henriks-Luckinger: Wir haben, glaube ich, grundsätzlich Krankheit und Sterben aus dem Blick herausgedrängt. Wir versuchen sehr, uns auf Funkionieren, Leistung und Gesundheit zu fokussieren, aber das Leben ist vielfältiger. Schauen wir nun auf die pränatale Bindung zwischen Eltern und Kind: Wenn wir wissen, dass ab der 11. Schwangerschaftswoche das limbische System ausgereift ist, unser Emotionszentrum im Gehirn, das ganz stark für Bindung verantwortlich ist, was heißt dann „Leid vermeiden“? Das ist dann eine ganz schwere Entscheidung.

Was bewirkt es, wenn ich Leid und Abschiede aus meinem Leben verdränge?
Henriks-Luckinger: Wir wissen aus der Traumaforschung: Verdrängen geht nur eine gewisse Zeit, es ist für die psychische Gesundheit auf lange Sicht nicht gut. Es ist ganz essenziell, mich hier und jetzt der Situation zu stellen. Das Integrieren von leidvollen, traumatischen Erfahrungen gehört genauso zum Leben wie das der positiven. Auch das Leidvolle lässt mich wachsen. Wir wissen ja für uns selbst nicht, was morgen sein wird. Das ist wesentlich: im Hier und Jetzt zu leben, nicht nur zu hadern, und mit der Herausforderung umzugehen, das Leben so anzunehmen, wie es kommt.

Suggeriert ein Urteil mit Schadenersatzansprüchen hier nicht, dass man Leben in zumutbar und nicht zumutbar unterteilen kann, in lebenswert und nicht lebenswert?
Henriks-Luckinger: Menschen mit Downsyndrom z. B. sind oft viel glücklicher als wir: Was heißt da lebenswert? Das Urteil – da weiß ich, dass ich für viele spreche – sehe ich ausgesprochen prekär. Ich habe es mir auf der RIS-Seite (Rechtsinformationssystem des Bundes, Anm. d. Red.) durchgelesen. Ich finde viele Formulierungen unfassbar. Fällt diese Behinderung – ein fehlender Arm – tatsächlich unter die medizinische Indikation, wie die Ethik-Kommission sie sieht? Von der Eltern-Kind-Bindung her sehe ich es als extrem schwierig, zu überlegen: Wir hätten dich nicht bekommen, wenn ... Oder: Da wird festgestellt, das Mädchen könne nicht so teilhaben am Leben. Ich verstehe den Wunsch nach einem makellosen Kind. Den haben wir alle, wenn wir uns auf das Abenteuer einlassen, ein Kind zu bekommen, und ebenso den Wunsch, dass es ihm gut geht. Aber ich kann im Leben eben nicht alles kontrollieren. Das Kind ist mittlerweile Schulkind. Es lebt in Kärnten, wir wissen ungefähr in welchem Raum, wissen den Gynäkologen. Wahrscheinlich weiß es die gesamte Schule, die Gemeinde: Für das psychische Wachstum des Kindes ist das extrem prekär.

Sie beraten ergebnisoffen. Möchten Sie das noch ein wenig beschreiben?
Henriks-Luckinger: Wir zeigen in der Beratung die verschiedenen Möglichkeiten auf, die es gibt. Im Fall einer Trisomie 21, mit Blick auf den Welt-Downsyndrom-Tag am 21. März, gehört dazu die Möglichkeit, das Kind zu behalten, aber auch, es zur Adoption freizugeben, Unterstützungsmöglichkeiten zu finden, Kontakt zur Selbsthilfegruppe zu suchen usw. Aber wir nehmen den Eltern die Entscheidung nicht ab, das ist wesentlich. Es ist das Paar, das die Entscheidung treffen, mit ihr leben und sie tragen muss. Auch bei einem Abbruch begleiten wir die Eltern weiter, klären auf, arbeiten mit der Trauer, unterstützen bei einer Folgeschwangerschaft und möglichen Ängsten. Gleich, wie: Es ist eine Lebensentscheidung.

Was wünschen Sie sich von der Gesellschaft, um solche Entscheidungen freier, besser, lebbarer zu machen?
Henriks-Luckinger: Vieles wäre leichter, wenn Behinderung im Alltag sichtbarer wäre. Dass Inklusion im Bildungsbereich von Tagesmutter und Kindergarten bis zur Schule auch funktioniert. Jetzt haben wir vielleicht einen spannenden Ansatz, aber es funktioniert nicht gut. Wo ist Behinderung in einer Bundesschule? Wo sehen wir dort ein Kind im Rollstuhl, von Trisomie ganz zu schweigen? Wie oft sehe ich Behindertensport im Fernsehen? Höchtens kurz, am Ende der Sportsendung. Es ist schon für Mütter mit gesunden Kindern schwierig, im Beruf zu bleiben, wenn wir das wollen, aber bei einer Behinderung eines Kindes ist das fast unmöglich. Mein Mann ist aus Schweden. Dort sind die Schulen barrierefrei, es gibt Ganztagsbetreuung. Ist mein Kind krank, bin ich selbstverständlich bei ihm zu Hause, ohne Pflegeurlaub nehmen zu müssen – das sind ganz andere Rahmenbedingungen. Ich denke zurück an meine Kinderzeit: Wir hatten einen Buben in der Klasse, dem durch Contergan die Arme gefehlt haben. Er war ganz normal bei uns. Aber die Haltung hat sich seit damals offensichtlich verändert – nicht zum Positiven.

Eltern stellen sich im Zusammenhang mit Behinderung immer wieder die Frage von Schuld und Versagen, machen sich Selbstvorwürfe. Kennen Sie dieses Thema?
Henriks-Luckinger: Schuld ist ein großes Thema, genau so wie Scham. Es ist ganz wesentlich, den Eltern zu vermitteln, dass an Trisomien etc. niemand Schuld trägt – das kann alle von uns treffen.

Was liegt Ihnen noch am Herzen?
Henriks-Luckinger: Wir sollten generell offener aufeinander zugehen. Die Menschen abholen, wo sie sind, ohne zu werten. Miteinander, nicht gegeneinander leben. Auch das Hervorheben von Menschen mit Behinderungen kann diskriminierend sein: Unsere Gesellschaft ist bunt, man sollte es nicht mehr herauszuheben brauchen, dass auch Menschen mit Behinderungen dazugehören – das ist der Gedanke von Inklusion. Dann brauche ich keine Diagnosen, sondern gehe auf die Bedürfnisse eines jeden Menschen ein. Bei einer Behinderung genauso wie bei einer Hochbegabung: Beide hole ich ab, wo sie sind. Hochbegabung fällt übrigens ebenso wie Behinderungen in den Bereich der Sonderpädagogik ...

Interview: Georg Haab

Zur Person: Mag.^a Melanie Henriks-Luckinger, geb. 1979, ist klinische und Gesundheitspsychologin und arbeitet bei „Inklusion Kärnten“ mit Schwerpunkt auf pränataldiagnostischer Beratung.

Info: Ein Urteil des Obersten Gerichtshofs (OGH) hat einen Kärntner Arzt verurteilt, für den gesamten Lebensunterhalt eines Kindes aufzukommen, weil er bei der Pränataldiagnostik eine Fehlbildung des linken Armes übersehen hat und die Familie argumentiert, dass sie beim Wissen um diese Fehlbildung die Schwangerschaft abgebrochen hätte.
Aus dem gleichen Grund kommen 9 von 10 Kindern, denen pränatal das Downsyndrom (Trisomie 21) diagnostiziert wird, nicht zur Welt.